Wat moet ik van de toekomst verwachten.

Ik heb altijd al een beetje angst voor de toekomst gehad.
Soms waren die zorgen niet terecht. Onze kinderen met autisme, adhd, en een licht verstandelijke handicap zijn echter verder gekomen dan we ooit hebben durven dromen.
Er blijkt meer mogelijk. We hebben ook moeten leren denken in mogelijkheden. Hoe passen we dingen zo aan dat het onze kinderen wel lukt te functioneren in verschillende situaties.
Op school, stage, bij de voetbalvereniging, in contact met anderen. We kijken niet meer wat toch wel niet zal lukken maar naar wat ze nodig hebben om het wel te kunnen. En sommige dingen doen we ook niet, of anders, zoals zij het fijn vinden.

Maar toch blijft het moeilijk. Nu zitten ze nog onder onze vleugels. Kunnen wij bijsturen. Maar ze worden groot. Ik hoor de één over een avondje met voetbalvrienden stappen (en dan ook nog eens naar een cafe waar wel eens ongeregeldheden plaatsvinden). De ander over een brommerrijbewijs en later rijlessen...
Sommige dingen gaan ook niet zo goed, zoals werken zonder begeleiding, daar zijn we inmiddels wel achter, dat gaat niet goed. Dus hulp zoeken, begeleiding vragen, de weg naar de Wajong inslaan.
Want onze zoon wil wel werken, kan dat ook wel, maar er zijn aanpassingen nodig. Zo kan hij niet twee dingen tegelijk, of prioriteiten stellen, op tempo werken. Hij heeft constant feedback en aansturing nodig. Hij raakt makkelijk afgeleid. Dan staat hij daar met flessen waspoeder en denkt aan het afgelopen weekend, het voetballen, zijn goeie voorzet of nog mooier zijn doelpunt! Maar die flessen liggen stil in zijn handen.
En maakt een collega een vervelende opmerking dan moet hij daar onmiddelijk op in gaan. Dan komt zijn korte lontje om de hoek kijken. Zelf dollen is iets anders dan gedold worden. En juist omdat hij zo reageert vinden anders het wel eens leuk hem uit zijn tent te lokken. Hij kan het niet plannen, dus zelfstandig een afdeling op orde houden in de supermarkt is geen optie.
Straks zal hij begeleid wonen. Uit huis! Ik weet dat het goed is maar het is ook zo verschrikkelijk moeilijk zorg uit handen te geven. Ik zie duizend en één leeuwen en beren op de weg. Ja dat zal wel bij moeders horen maar bij ons is dat toch ook wel wat anders.

Onze angst voor de toekomst is veel erger geworden sinds ze in Den Haag allemaal van die idiote maatregelen verzinnen.
Het is een mooie doelstelling dat iedereen moet deelnemen aan de maatschappij. Maar onze jongens hebben daar begeleiding bij nodig. Wij willen aan de begeleiders zelf kunnen aangeven waar onze zoon hulp en begeleiding bij nodig heeft om te kunnen wonen. Wij willen niet afhankelijk zijn van een instelling met een standaard behandelplan. Wij willen helemaal geen behandeling. Nu hebben we de zorg en begeleiding goed geregeld. Straks valt het PGB weg. De voorwaarden om voor een alternatief in aanmerking te komen zijn allemaal nog erg vaag.

Onze kinderen zijn opgegroeid in een tijd dat goeie hulp en begeleiding voorhanden was. In een tijd waarin we wel zelf keuzes konden maken wat voor onze kinderen het beste werkt. We kwamen in aanmerking voor ondersteuning bij mantelzorg door een gouden oppas die onvermoeibaar het ene na het andere bordspel speelde, verstoppetje speelde en voorlas. Waarbij ze zich zelf konden zijn. Ik kon er voor de kinderen zijn en minder uren draaien op mijn werk zodat ze de begeleiding kregen die ze nodig hebben. Ze kregen extra begeleiding van de psycholoog en de psychiater wanneer dat nodig was. We konden de kinderen thuis opvoeden. Maar die zekerheden vallen nu allemaal weg. Is goeie zorg nog wel bereikbaar. En betaalbaar?

Mensen zitten in de rats, weten niet wat er komen gaat. Ik maak me echt zorgen over de toekomst. Niet alleen voor mijn eigen kinderen. Hoe moet dat straks met de bezuinigingen op passend onderwijs? Hoe moeten onze kinderen het redden zonder goede expertise en begeleiding? Worden we straks afhankelijk van begeleiding en hulpvormen waarvoor we niet gekozen hebben? Houden wij het vol? En wat gebeurt er als dat niet zo is?
Ik verwijt deze coalitie een gebrek aan inlevingsvermogen. De hoge eigen bijdrage zal er toe leiden dat mensen geen hulp en begeleiding meer kunnen krijgen. En hoe gaat het met begeleiding bij werk als straks de gemeente deze taak krijgt evenals de zorg en de jeugdhulpverlening. Er wordt ook bezuinigd op reintegratiemiddelen.

Het enige wat ik kan doen is actie voeren waar dat kan. Dat is mijn drive achter het Platform Verontruste Ouders (http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com) De mensen goed informeren, ervaringen delen, en veel brieven schrijven. Over onze angst, over wat onze kinderen nodig hebben. Aandacht te vragen. Of het allemaal wat uithaalt? Soms ben ik moedeloos. De coalitie zit stevig dichtgetimmerd, ze vallen elkaar onder geen beding af, en verschuilen zich achter "dat hebben we nu eenmaal zo afgesproken"
Ik ben wel teleurgesteld in de houding van de ouderverenigingen. Zij zouden een veel fermere vuist kunnen opheffen! Ook dit is een taak van ze, maar ze zijn er totaal niet op voorbereid en op toegerust.

Mijn kinderen moeten het later goed hebben. Zij hebben net zoveel recht op een goed, redelijk zelfstandig leven en ook economisch onafhankelijk leven, als ieder ander. Dit kabinet heeft een houding tegenover mensen met een beperking die niet sociaal en solidair is. De rekening van de crisis komt op de zwakste schouders terecht.
Ik ben echt bang voor wat komen gaat. Soms wil ik er maar liever niet aan denken. Deze maatregelen gaan ons diep treffen in ons persoonlijk leven.
Daartegen moeten wij ons verweren!

Miek
http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com/