maandag 3 oktober 2011
Autisme, wat nu..?: Nu verkrijgbaar! AutiPower
Autisme, wat nu..?: Nu verkrijgbaar! AutiPower: Nieuw boek "AutiPower". Over mensen in een samenleving die van hun "anders zijn" een handicap maakt... Een autismespectrumstoornis (ASS)...
zondag 2 oktober 2011
Autisme, wat nu..?: Mindfulness, zeker bij autisme..!
Mindfulness bij Autisme...
Autisme, wat nu..?: Mindfulness, zeker bij autisme..!: Mindfulness..: Levend in Aandacht. Dingen doen en dingen voelen, terwijl je er met je volle aandacht bij aanwezig bent... Hoe anders dan o...
Autisme, wat nu..?: Mindfulness, zeker bij autisme..!: Mindfulness..: Levend in Aandacht. Dingen doen en dingen voelen, terwijl je er met je volle aandacht bij aanwezig bent... Hoe anders dan o...
zaterdag 1 oktober 2011
Wat moet ik van de toekomst verwachten.
Ik heb altijd al een beetje angst voor de toekomst gehad.
Soms waren die zorgen niet terecht. Onze kinderen met autisme, adhd, en een licht verstandelijke handicap zijn echter verder gekomen dan we ooit hebben durven dromen.
Er blijkt meer mogelijk. We hebben ook moeten leren denken in mogelijkheden. Hoe passen we dingen zo aan dat het onze kinderen wel lukt te functioneren in verschillende situaties.
Op school, stage, bij de voetbalvereniging, in contact met anderen. We kijken niet meer wat toch wel niet zal lukken maar naar wat ze nodig hebben om het wel te kunnen. En sommige dingen doen we ook niet, of anders, zoals zij het fijn vinden.
Maar toch blijft het moeilijk. Nu zitten ze nog onder onze vleugels. Kunnen wij bijsturen. Maar ze worden groot. Ik hoor de één over een avondje met voetbalvrienden stappen (en dan ook nog eens naar een cafe waar wel eens ongeregeldheden plaatsvinden). De ander over een brommerrijbewijs en later rijlessen...
Sommige dingen gaan ook niet zo goed, zoals werken zonder begeleiding, daar zijn we inmiddels wel achter, dat gaat niet goed. Dus hulp zoeken, begeleiding vragen, de weg naar de Wajong inslaan.
Want onze zoon wil wel werken, kan dat ook wel, maar er zijn aanpassingen nodig. Zo kan hij niet twee dingen tegelijk, of prioriteiten stellen, op tempo werken. Hij heeft constant feedback en aansturing nodig. Hij raakt makkelijk afgeleid. Dan staat hij daar met flessen waspoeder en denkt aan het afgelopen weekend, het voetballen, zijn goeie voorzet of nog mooier zijn doelpunt! Maar die flessen liggen stil in zijn handen.
En maakt een collega een vervelende opmerking dan moet hij daar onmiddelijk op in gaan. Dan komt zijn korte lontje om de hoek kijken. Zelf dollen is iets anders dan gedold worden. En juist omdat hij zo reageert vinden anders het wel eens leuk hem uit zijn tent te lokken. Hij kan het niet plannen, dus zelfstandig een afdeling op orde houden in de supermarkt is geen optie.
Straks zal hij begeleid wonen. Uit huis! Ik weet dat het goed is maar het is ook zo verschrikkelijk moeilijk zorg uit handen te geven. Ik zie duizend en één leeuwen en beren op de weg. Ja dat zal wel bij moeders horen maar bij ons is dat toch ook wel wat anders.
Onze angst voor de toekomst is veel erger geworden sinds ze in Den Haag allemaal van die idiote maatregelen verzinnen.
Het is een mooie doelstelling dat iedereen moet deelnemen aan de maatschappij. Maar onze jongens hebben daar begeleiding bij nodig. Wij willen aan de begeleiders zelf kunnen aangeven waar onze zoon hulp en begeleiding bij nodig heeft om te kunnen wonen. Wij willen niet afhankelijk zijn van een instelling met een standaard behandelplan. Wij willen helemaal geen behandeling. Nu hebben we de zorg en begeleiding goed geregeld. Straks valt het PGB weg. De voorwaarden om voor een alternatief in aanmerking te komen zijn allemaal nog erg vaag.
Onze kinderen zijn opgegroeid in een tijd dat goeie hulp en begeleiding voorhanden was. In een tijd waarin we wel zelf keuzes konden maken wat voor onze kinderen het beste werkt. We kwamen in aanmerking voor ondersteuning bij mantelzorg door een gouden oppas die onvermoeibaar het ene na het andere bordspel speelde, verstoppetje speelde en voorlas. Waarbij ze zich zelf konden zijn. Ik kon er voor de kinderen zijn en minder uren draaien op mijn werk zodat ze de begeleiding kregen die ze nodig hebben. Ze kregen extra begeleiding van de psycholoog en de psychiater wanneer dat nodig was. We konden de kinderen thuis opvoeden. Maar die zekerheden vallen nu allemaal weg. Is goeie zorg nog wel bereikbaar. En betaalbaar?
Mensen zitten in de rats, weten niet wat er komen gaat. Ik maak me echt zorgen over de toekomst. Niet alleen voor mijn eigen kinderen. Hoe moet dat straks met de bezuinigingen op passend onderwijs? Hoe moeten onze kinderen het redden zonder goede expertise en begeleiding? Worden we straks afhankelijk van begeleiding en hulpvormen waarvoor we niet gekozen hebben? Houden wij het vol? En wat gebeurt er als dat niet zo is?
Ik verwijt deze coalitie een gebrek aan inlevingsvermogen. De hoge eigen bijdrage zal er toe leiden dat mensen geen hulp en begeleiding meer kunnen krijgen. En hoe gaat het met begeleiding bij werk als straks de gemeente deze taak krijgt evenals de zorg en de jeugdhulpverlening. Er wordt ook bezuinigd op reintegratiemiddelen.
Het enige wat ik kan doen is actie voeren waar dat kan. Dat is mijn drive achter het Platform Verontruste Ouders (http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com) De mensen goed informeren, ervaringen delen, en veel brieven schrijven. Over onze angst, over wat onze kinderen nodig hebben. Aandacht te vragen. Of het allemaal wat uithaalt? Soms ben ik moedeloos. De coalitie zit stevig dichtgetimmerd, ze vallen elkaar onder geen beding af, en verschuilen zich achter "dat hebben we nu eenmaal zo afgesproken"
Ik ben wel teleurgesteld in de houding van de ouderverenigingen. Zij zouden een veel fermere vuist kunnen opheffen! Ook dit is een taak van ze, maar ze zijn er totaal niet op voorbereid en op toegerust.
Mijn kinderen moeten het later goed hebben. Zij hebben net zoveel recht op een goed, redelijk zelfstandig leven en ook economisch onafhankelijk leven, als ieder ander. Dit kabinet heeft een houding tegenover mensen met een beperking die niet sociaal en solidair is. De rekening van de crisis komt op de zwakste schouders terecht.
Ik ben echt bang voor wat komen gaat. Soms wil ik er maar liever niet aan denken. Deze maatregelen gaan ons diep treffen in ons persoonlijk leven.
Daartegen moeten wij ons verweren!
Miek
http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com/
Soms waren die zorgen niet terecht. Onze kinderen met autisme, adhd, en een licht verstandelijke handicap zijn echter verder gekomen dan we ooit hebben durven dromen.
Er blijkt meer mogelijk. We hebben ook moeten leren denken in mogelijkheden. Hoe passen we dingen zo aan dat het onze kinderen wel lukt te functioneren in verschillende situaties.
Op school, stage, bij de voetbalvereniging, in contact met anderen. We kijken niet meer wat toch wel niet zal lukken maar naar wat ze nodig hebben om het wel te kunnen. En sommige dingen doen we ook niet, of anders, zoals zij het fijn vinden.
Maar toch blijft het moeilijk. Nu zitten ze nog onder onze vleugels. Kunnen wij bijsturen. Maar ze worden groot. Ik hoor de één over een avondje met voetbalvrienden stappen (en dan ook nog eens naar een cafe waar wel eens ongeregeldheden plaatsvinden). De ander over een brommerrijbewijs en later rijlessen...
Sommige dingen gaan ook niet zo goed, zoals werken zonder begeleiding, daar zijn we inmiddels wel achter, dat gaat niet goed. Dus hulp zoeken, begeleiding vragen, de weg naar de Wajong inslaan.
Want onze zoon wil wel werken, kan dat ook wel, maar er zijn aanpassingen nodig. Zo kan hij niet twee dingen tegelijk, of prioriteiten stellen, op tempo werken. Hij heeft constant feedback en aansturing nodig. Hij raakt makkelijk afgeleid. Dan staat hij daar met flessen waspoeder en denkt aan het afgelopen weekend, het voetballen, zijn goeie voorzet of nog mooier zijn doelpunt! Maar die flessen liggen stil in zijn handen.
En maakt een collega een vervelende opmerking dan moet hij daar onmiddelijk op in gaan. Dan komt zijn korte lontje om de hoek kijken. Zelf dollen is iets anders dan gedold worden. En juist omdat hij zo reageert vinden anders het wel eens leuk hem uit zijn tent te lokken. Hij kan het niet plannen, dus zelfstandig een afdeling op orde houden in de supermarkt is geen optie.
Straks zal hij begeleid wonen. Uit huis! Ik weet dat het goed is maar het is ook zo verschrikkelijk moeilijk zorg uit handen te geven. Ik zie duizend en één leeuwen en beren op de weg. Ja dat zal wel bij moeders horen maar bij ons is dat toch ook wel wat anders.
Onze angst voor de toekomst is veel erger geworden sinds ze in Den Haag allemaal van die idiote maatregelen verzinnen.
Het is een mooie doelstelling dat iedereen moet deelnemen aan de maatschappij. Maar onze jongens hebben daar begeleiding bij nodig. Wij willen aan de begeleiders zelf kunnen aangeven waar onze zoon hulp en begeleiding bij nodig heeft om te kunnen wonen. Wij willen niet afhankelijk zijn van een instelling met een standaard behandelplan. Wij willen helemaal geen behandeling. Nu hebben we de zorg en begeleiding goed geregeld. Straks valt het PGB weg. De voorwaarden om voor een alternatief in aanmerking te komen zijn allemaal nog erg vaag.
Onze kinderen zijn opgegroeid in een tijd dat goeie hulp en begeleiding voorhanden was. In een tijd waarin we wel zelf keuzes konden maken wat voor onze kinderen het beste werkt. We kwamen in aanmerking voor ondersteuning bij mantelzorg door een gouden oppas die onvermoeibaar het ene na het andere bordspel speelde, verstoppetje speelde en voorlas. Waarbij ze zich zelf konden zijn. Ik kon er voor de kinderen zijn en minder uren draaien op mijn werk zodat ze de begeleiding kregen die ze nodig hebben. Ze kregen extra begeleiding van de psycholoog en de psychiater wanneer dat nodig was. We konden de kinderen thuis opvoeden. Maar die zekerheden vallen nu allemaal weg. Is goeie zorg nog wel bereikbaar. En betaalbaar?
Mensen zitten in de rats, weten niet wat er komen gaat. Ik maak me echt zorgen over de toekomst. Niet alleen voor mijn eigen kinderen. Hoe moet dat straks met de bezuinigingen op passend onderwijs? Hoe moeten onze kinderen het redden zonder goede expertise en begeleiding? Worden we straks afhankelijk van begeleiding en hulpvormen waarvoor we niet gekozen hebben? Houden wij het vol? En wat gebeurt er als dat niet zo is?
Ik verwijt deze coalitie een gebrek aan inlevingsvermogen. De hoge eigen bijdrage zal er toe leiden dat mensen geen hulp en begeleiding meer kunnen krijgen. En hoe gaat het met begeleiding bij werk als straks de gemeente deze taak krijgt evenals de zorg en de jeugdhulpverlening. Er wordt ook bezuinigd op reintegratiemiddelen.
Het enige wat ik kan doen is actie voeren waar dat kan. Dat is mijn drive achter het Platform Verontruste Ouders (http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com) De mensen goed informeren, ervaringen delen, en veel brieven schrijven. Over onze angst, over wat onze kinderen nodig hebben. Aandacht te vragen. Of het allemaal wat uithaalt? Soms ben ik moedeloos. De coalitie zit stevig dichtgetimmerd, ze vallen elkaar onder geen beding af, en verschuilen zich achter "dat hebben we nu eenmaal zo afgesproken"
Ik ben wel teleurgesteld in de houding van de ouderverenigingen. Zij zouden een veel fermere vuist kunnen opheffen! Ook dit is een taak van ze, maar ze zijn er totaal niet op voorbereid en op toegerust.
Mijn kinderen moeten het later goed hebben. Zij hebben net zoveel recht op een goed, redelijk zelfstandig leven en ook economisch onafhankelijk leven, als ieder ander. Dit kabinet heeft een houding tegenover mensen met een beperking die niet sociaal en solidair is. De rekening van de crisis komt op de zwakste schouders terecht.
Ik ben echt bang voor wat komen gaat. Soms wil ik er maar liever niet aan denken. Deze maatregelen gaan ons diep treffen in ons persoonlijk leven.
Daartegen moeten wij ons verweren!
Miek
http://ouderplatformverontrusteouders.blogspot.com/
vrijdag 30 september 2011
Autisme, wat nu..?: Beroemde autisten...
Autisme, wat nu..?: Beroemde autisten...: Waar zouden we zijn zonder autisme..? Stel je eens voor dat onderstaande mensen nooit zouden hebben bestaan, of geen autisme zouden hebben...
woensdag 28 september 2011
Mijn kind heeft... PDD-NOS
door Cathariena van Heuveln
Vanmorgen was het paniek in huis. De handschoenen van Willem waren kwijt. Willem weigerde naar school te gaan en stond te gillen in de gang. De reserve-handschoenen die ik nog in de kast had liggen, wilde hij niet: "Ik moet mijn eigen handschoenen aan!". Hoewel het buiten erg koud was, is hij zonder handschoenen naar school gegaan. We hebben afgesproken om vanmiddag nieuwe te gaan kopen.
Het gaat op dit moment erg goed met Willem. Dit soort paniek-aanvallen hebben we met enige regelmaat en daar zijn we inmiddels aan gewend. Dat hoort bij Willem.
Sterker nog: zijn protest om de reserve-handschoenen aan te trekken vind ik erg positief. De reserve-handschoenen zijn namelijk paars en er staat een roze bloemetje op de rug. Meisjes-handschoenen. Tot voor kort had het Willem niets uitgemaakt of hij roze handschoenen droeg of donkerblauwe. Hij kende het verschil tussen meisjeskleren en jongenskleren niet. Ik moest hem soms tegenhouden om niet met de gebloemde sokken van zijn zusje naar school te gaan, als hij die uit de mand met schone was had gepakt. Het feit dat hij beseft dat er verschil bestaat tussen jongenskleren en meisjeskleren duidt op sociaal inzicht; hij is bang ermee gepest te worden, en waarschijnlijk terecht.
Willem is 8 en zit in groep 4 van een gewone basisschool. Hij heeft een lichte vorm van PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified): 'een aan autisme verwante stoornis'.
Gestresst
Het gaat niet altijd zo goed met Willem. Soms is hij gestresst en dan is hij erg lastig: snel boos, humeurig en dan raakt hij bij het minste of geringste in paniek.
Wanneer hij gestresst zal zijn, is niet te voorspellen. Was hij andere jaren rond Sinterklaas niet te genieten vanwege de spanning, afgelopen jaar was er van ongezonde spanning geen spoor te bekennen. Groep 3 doorliep hij zonder noemenswaardige problemen. Toen het schooljaar na de zomer weer begon, heeft hij wel een paar hele moeilijke maanden in groep 4 gehad. Hij was snel boos en geïrriteerd, en schold andere kinderen uit als ze iets deden wat hem niet beviel.
Pesten
De andere kinderen maakten grof misbruik van zijn boze buien en gingen hem uitlokken en soms zelfs echt pesten. Ingrijpen door de juf had nauwelijks zin; buiten haar blikveld gingen ze gewoon verder.
Het was hartverscheurend om te zien hoe zwaar Willem het had. De juf had gehoopt dat de andere kinderen begrip zouden tonen; ze had eerder een klas met zo'n kind gehad en toen liet de klas het kind een beetje met rust als het niet lekker in z'n vel zat. Deze klas deed juist het tegenovergestelde.
Verwijten en het onbegrip
Als ouder had ik er ook onder te lijden. Niet alleen had ik een lastig kind (want zijn gedrag was ook thuis moeilijk, zijn humeur beneden het vriespunt), ik kreeg ook nog eens de verwijten en het onbegrip van andere ouders over me heen.
Hoewel de meeste ouders wel weten wat er met Willem aan de hand is, lieten ze het pesten toe en verweten het mij (soms openlijk, meestal met een snerende blik) dat ik mijn kind nog naar een reguliere school liet gaan. Mijn ingrijpen in een vechtpartij op het schoolplein tussen Willem en een jongen uit zijn klas kwam me op een scheldpartij van diens moeder te staan; volgens haar was het niet meer dan terecht dat haar zoon de mijne "eens flink aanpakte". Gelukkig kon de juf haar duidelijk maken dat dat niet de manier was waarop ze op school te werk gingen.
Wachtlijsten
Tegen de tijd dat de school adviseerde om Willem naar het speciaal onderwijs te sturen, ging het prompt weer beter met hem. Ook het pesten is gelukkig weer gestopt.
Op dit moment is er geen reden meer om hem door te sturen, maar we hebben hem toch aangemeld bij een school voor speciaal onderwijs. De wachtlijsten zijn erg lang en we kunnen niet overzien hoe zijn verdere schooltijd gaat verlopen.
Geen vriendjes
In zijn klas heeft hij geen vriendjes, maar Willem speelt wel vaak met Joost, een jongetje bij ons in de buurt. Joost is een jaar jonger dan Willem en gaat naar het speciaal onderwijs. Hij is slechthorend, heeft een taal-achterstand en een ontwikkelings-achterstand. Op sociaal niveau sluiten ze goed op elkaar aan, op intellectueel niveau absoluut niet. Desondanks spelen ze veel samen, gaan samen hutten bouwen en insecten vangen.
Verder speelt Willem veel alleen, het liefst met de K'nex. Daar maakt hij enorme bouwwerken mee: zoals zelfbedachte voertuigen die met een opwindsysteem rijden, en een enorm ruimtestation dat met behulp van een motortje rond kan draaien. Van Sinterklaas heeft hij een elektriciteitsdoos gekregen waarmee hij zelfstandig een lampje en een bel kan maken.
Kei in rekenen
Zijn bouwsels laat hij altijd trots zien aan de andere kinderen in de klas, waarna hij steevast op veel waardering kan rekenen.
De kinderen in de klas zijn het er ook over eens dat "Willem het allerbeste kan rekenen van de hele school". Of dat werkelijk zo is valt nog te bezien, maar in rekenen is hij inderdaad een kei. Ondanks al zijn nukken, grillen en boze buien is Willem een heerlijk kind met bijzondere capaciteiten.
Reacties van de omgeving
Wat ik het moeilijkste vind aan autisme, is niet mijn autistische kind zelf, maar de reacties van de omgeving. Een moeder van een ander autistisch kind verzuchtte eens: "Zat hij maar in een rolstoel, of was hij maar blind geweest. Dan was het tenminste duidelijk voor anderen dat hij gehandicapt is".
Ik begrijp die uitspraak wel. Autisme is een niet altijd even zichtbare handicap. Soms is het zelfs nauwelijks merkbaar, maar daarom niet minder ernstig.
Cathariena van Heuveln
http://www.ouders.nl
Goede boeken over PDD-NOS:
Vanmorgen was het paniek in huis. De handschoenen van Willem waren kwijt. Willem weigerde naar school te gaan en stond te gillen in de gang. De reserve-handschoenen die ik nog in de kast had liggen, wilde hij niet: "Ik moet mijn eigen handschoenen aan!". Hoewel het buiten erg koud was, is hij zonder handschoenen naar school gegaan. We hebben afgesproken om vanmiddag nieuwe te gaan kopen.
Het gaat op dit moment erg goed met Willem. Dit soort paniek-aanvallen hebben we met enige regelmaat en daar zijn we inmiddels aan gewend. Dat hoort bij Willem.
Sterker nog: zijn protest om de reserve-handschoenen aan te trekken vind ik erg positief. De reserve-handschoenen zijn namelijk paars en er staat een roze bloemetje op de rug. Meisjes-handschoenen. Tot voor kort had het Willem niets uitgemaakt of hij roze handschoenen droeg of donkerblauwe. Hij kende het verschil tussen meisjeskleren en jongenskleren niet. Ik moest hem soms tegenhouden om niet met de gebloemde sokken van zijn zusje naar school te gaan, als hij die uit de mand met schone was had gepakt. Het feit dat hij beseft dat er verschil bestaat tussen jongenskleren en meisjeskleren duidt op sociaal inzicht; hij is bang ermee gepest te worden, en waarschijnlijk terecht.
Willem is 8 en zit in groep 4 van een gewone basisschool. Hij heeft een lichte vorm van PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified): 'een aan autisme verwante stoornis'.
Gestresst
Het gaat niet altijd zo goed met Willem. Soms is hij gestresst en dan is hij erg lastig: snel boos, humeurig en dan raakt hij bij het minste of geringste in paniek.
Wanneer hij gestresst zal zijn, is niet te voorspellen. Was hij andere jaren rond Sinterklaas niet te genieten vanwege de spanning, afgelopen jaar was er van ongezonde spanning geen spoor te bekennen. Groep 3 doorliep hij zonder noemenswaardige problemen. Toen het schooljaar na de zomer weer begon, heeft hij wel een paar hele moeilijke maanden in groep 4 gehad. Hij was snel boos en geïrriteerd, en schold andere kinderen uit als ze iets deden wat hem niet beviel.
Pesten
De andere kinderen maakten grof misbruik van zijn boze buien en gingen hem uitlokken en soms zelfs echt pesten. Ingrijpen door de juf had nauwelijks zin; buiten haar blikveld gingen ze gewoon verder.
Het was hartverscheurend om te zien hoe zwaar Willem het had. De juf had gehoopt dat de andere kinderen begrip zouden tonen; ze had eerder een klas met zo'n kind gehad en toen liet de klas het kind een beetje met rust als het niet lekker in z'n vel zat. Deze klas deed juist het tegenovergestelde.
Verwijten en het onbegrip
Als ouder had ik er ook onder te lijden. Niet alleen had ik een lastig kind (want zijn gedrag was ook thuis moeilijk, zijn humeur beneden het vriespunt), ik kreeg ook nog eens de verwijten en het onbegrip van andere ouders over me heen.
Hoewel de meeste ouders wel weten wat er met Willem aan de hand is, lieten ze het pesten toe en verweten het mij (soms openlijk, meestal met een snerende blik) dat ik mijn kind nog naar een reguliere school liet gaan. Mijn ingrijpen in een vechtpartij op het schoolplein tussen Willem en een jongen uit zijn klas kwam me op een scheldpartij van diens moeder te staan; volgens haar was het niet meer dan terecht dat haar zoon de mijne "eens flink aanpakte". Gelukkig kon de juf haar duidelijk maken dat dat niet de manier was waarop ze op school te werk gingen.
Wachtlijsten
Tegen de tijd dat de school adviseerde om Willem naar het speciaal onderwijs te sturen, ging het prompt weer beter met hem. Ook het pesten is gelukkig weer gestopt.
Op dit moment is er geen reden meer om hem door te sturen, maar we hebben hem toch aangemeld bij een school voor speciaal onderwijs. De wachtlijsten zijn erg lang en we kunnen niet overzien hoe zijn verdere schooltijd gaat verlopen.
Geen vriendjes
In zijn klas heeft hij geen vriendjes, maar Willem speelt wel vaak met Joost, een jongetje bij ons in de buurt. Joost is een jaar jonger dan Willem en gaat naar het speciaal onderwijs. Hij is slechthorend, heeft een taal-achterstand en een ontwikkelings-achterstand. Op sociaal niveau sluiten ze goed op elkaar aan, op intellectueel niveau absoluut niet. Desondanks spelen ze veel samen, gaan samen hutten bouwen en insecten vangen.
Verder speelt Willem veel alleen, het liefst met de K'nex. Daar maakt hij enorme bouwwerken mee: zoals zelfbedachte voertuigen die met een opwindsysteem rijden, en een enorm ruimtestation dat met behulp van een motortje rond kan draaien. Van Sinterklaas heeft hij een elektriciteitsdoos gekregen waarmee hij zelfstandig een lampje en een bel kan maken.
Kei in rekenen
Zijn bouwsels laat hij altijd trots zien aan de andere kinderen in de klas, waarna hij steevast op veel waardering kan rekenen.
De kinderen in de klas zijn het er ook over eens dat "Willem het allerbeste kan rekenen van de hele school". Of dat werkelijk zo is valt nog te bezien, maar in rekenen is hij inderdaad een kei. Ondanks al zijn nukken, grillen en boze buien is Willem een heerlijk kind met bijzondere capaciteiten.
Reacties van de omgeving
Wat ik het moeilijkste vind aan autisme, is niet mijn autistische kind zelf, maar de reacties van de omgeving. Een moeder van een ander autistisch kind verzuchtte eens: "Zat hij maar in een rolstoel, of was hij maar blind geweest. Dan was het tenminste duidelijk voor anderen dat hij gehandicapt is".
Ik begrijp die uitspraak wel. Autisme is een niet altijd even zichtbare handicap. Soms is het zelfs nauwelijks merkbaar, maar daarom niet minder ernstig.
Cathariena van Heuveln
http://www.ouders.nl
Goede boeken over PDD-NOS:
zondag 25 september 2011
Blijf optimistisch
door Pesca de Kat
Blijf optimistisch! staat er op een levensgroot billboard waar ik iedere ochtend langs rijd. Als ik die tekst zie staan, gaan mijn mondhoeken een beetje omhoog, waardoor de tranen achter mijn ogen minder prikken. Dat is een fijn gevoel, zo in de vroege ochtend.
Ik rijd er langs op weg naar school. Kinderen op de achterbank. Dagelijks een ritje van 10 kilometer; voor een fijne school heb ik dat wel over.
Merijn zit thuis
Het is pijnlijk dat maar twee van de drie kinderen op die achterbank zitten. Merijn zit namelijk thuis, hij gaat niet meer naar school. Nooit meer. Zoals hij zichzelf omschrijft: "Ik ben anders. Ik kan niet tegen melk en ik kan niet tegen school".
Hoewel de zuivelindustrie ons anders wil doen geloven, is een leven zonder melk heel goed mogelijk. Voor school is dat anders. Zonder school voor je 7-jarige is het zeer zorgelijk leven, zeker als de instanties in je nek hijgen.
Merijn is autistisch en hoogbegaafd. De diagnose kon ik op mijn klompen voelen aankomen, maar overspoelde me toch nog als een ware tsunami. Als een mantra huilde ik: "Ik wil niet dat mijn kind autistisch is, ik wil niet dat mijn kind autistisch is".
Geen keus
En ondertussen ging ik door, alsof er niets veranderd was. Gewoon op tijd en goedgehumeurd opstaan, de boodschappen doen, de harp-lessen geven, meelevend reageren op verhalen van andere moeders die een akkefietje met de juf hadden... En ondertussen... nog niks zeggen. Het is te groot, ik krijg het niet uit mijn strot, hoe kan ik het ooit hardop zeggen?
Voor de spoorbomen wachten tot ze weer opengaan en opgaan in een dikke mist tot er luid getoeter achter me klinkt. Het spoor was al lang vrij en ik had niets gemerkt.
Dat schudde me wakker. Ik moest praten, lezen, de nieuwe wereld instappen, of ik nou wilde of niet. Er was tenslotte geen keus.
Reacties
De reacties na de eerste telefoontjes maakten dat ik het moest accepteren, en wel onmiddellijk. Ik moest het kunnen uitleggen, mensen laten zien dat het geen mis-diagnose was. Ik moest degene zijn die sterk was, ik kon geen steun of troost verwachten.
"Nou, dat vind ik wel een heel harde conclusie." "Heeft hij dat echt gezegd?" Met talloze voorbeeldjes moest ik aangeven dat de diagnose klopte, en dat het verslag ons kind ten voeten uit beschreef.
Mensen zeiden ook: "Voor mij blijft hij gewoon Merijn." Ik begreep dat dit bedoeld was als een contract voor onvoorwaardelijke liefde. Dat ze Merijn niet in een hoekje zouden wegzetten als gehandicapt of mislukt. Toch steunde die opmerking mij weinig. Voor mij, voor ons, veranderde immers alles en was hij niet meer 'gewoon Merijn'.
Opluchting
Eigenlijk was ik onbeschrijfelijk opgelucht dat onze opvoeding niet desastreus was geweest, en dat we niet van ons jochie een straalverwende, overgevoelige, mega-mieperige zeurpiet hadden gemaakt (zoals me nogal eens verweten werd). Daardoor werd mijn zelfvertrouwen flink opgevijzeld.
Maar ook kon ik nu met een andere bril kijken naar mijn eigen, unieke kind. Zijn beperkingen onderkennen, daarnaar leren handelen, nog meer begrip tonen voor wat voor hem te moeilijk is, hem vooruit helpen door geduldig samen heel kleine stapjes te zetten, en tegelijkertijd zijn talenten ten volle benutten en goede uitdagingen zoeken.
En lezen, heel veel lezen. Het lezen viel me zwaar. Iedere zin opnieuw bleek herkenbaar en ik werd er vooral kotsmisselijk van. "Ik wil niet dat mijn kind autistisch is, ik wil niet dat mijn kind autistisch is".
Is dat autisme?
Langzaam maar zeker vielen alle puzzelstukjes op hun plek, voor nu, maar ook in het verleden. Dat maakte het uiteindelijk makkelijker om er ook hardop over te praten, met familie en met de ouders van klasgenootjes. Opeens kwamen zij ook met hún verhalen, over de dingen die ze tegelijkertijd mooi en verontrustend vonden aan Merijn.
Iedere herinnering, iedere anekdote laat zien hoe precies passend het autisme is bij Merijn. Dat is ook beangstigend, want hoe uniek en bijzonder Merijn ook is, is dat nou allemaal autisme? En wat is Merijn dan? Alsof er een flinke scheut pastasaus over een bord spaghetti is gekledderd. Het sijpelt overal in door, en er is niets meer zonder. Opeens begreep ik de term pervasief ['alles doordringend' - red.]
De gitaar van Zappa
Steeds opnieuw zoek ik naar momenten in het verleden dat ik het al had kunnen weten. Maar ik wist het oprecht niet. Ik wist dat Merijn op mijn heup een heerlijk leventje had, wat ik hem graag gunde. Ik wist dat hij heel gevoelig was, en heel snel uit z'n doen. Dat hij meer veiligheid nodig had dan de andere kinderen. Maar dat was geen probleem, ik gaf het hem met liefde. Dat hij jarenlang iedere dag hetzelfde boekje voorgelezen wilde krijgen, of dat hij in de kleuterklas andere kinderen beet, zodat hij de bouwhoek voor zich alleen had. Ik vond dat maar gewoon. Het was typisch Merijn.
Nu observeert hij eerst de andere kinderen, twijfelt een paar seconden, en stort zich er vervolgens compleet in. Rennen, gillen, tikkertje, en andere spelletjes. Hij begrijpt er niets van, maar hij doet mee als een volleerd sociaal wezen. In de klas houdt hij zich afzijdig, doet exact wat hem wordt opgedragen, maar wordt ondertussen stapeldol. Alles is hem te veel. Zoveel kinderen, zoveel prikkels, zoveel gedoe. Een ochtendje school leidt thuis tot uren huilen, niet voor troost bereikbaar, geen hap meer eten, panisch om het minste of geringste, zeer lugubere nachtmerries, en bedplassen.
Compleet uitgeput houdt hij pas op met huilen als hij zich dagenlang heeft mogen terugtrekken. Spelend met water, of luisterend naar zijn lievelingsmuziek, de gitaar van Zappa.
Wat heeft hij nodig?
Autisme. We haalden de diagnose bij zelfstandig gevestigde professionals. Maar daarmee waren we er niet. We moesten heel zorgvuldig kijken naar ons kind; wat heeft hij precies nodig? Hoe kunnen we het leven voor hem makkelijker maken, hoe kunnen we zijn angsten wat meer naar de achtergrond plaatsen?
Ons werd geadviseerd om toch maar het gangbare circuit van instanties in te gaan. De vrij gevestigden zijn immers niet haalbaar voor intensieve begeleiding; ze zijn te ver weg en voor ons niet betaalbaar.
Onderaan beginnen
In eerste instantie zochten we hulp bij het ATN (Autisten Team Noord-Nederland), maar daar waren we niet zomaar welkom. Ondanks de keiharde diagnose en de indrukwekkende rapportages die er al lagen, moesten we weer onderaan de ladder beginnen:
eerst naar de huisarts;
dan naar BJZ (Bureau Jeugdzorg);
via BJZ naar de GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg);
en dan als hoofdprijs het ATN (Autisten Team Noord-Nederland).BJZ houdt eerst een intake, vervolgens krijg je een case-manager, een onderzoek en gesprekken, en dan eventueel een indicatie voor zorg bij de GGZ.
Maar BJZ adviseerde ons eerst te gaan praten met MEE (Stichting die MEE-helpt bij mensen met een handicap). Daar kregen we een intake en vervolgens na 6 weken een eigen consulente.
Zij kende de weg in hulpverleners-land én zij wist dat er geldpotjes beschikbaar zijn. De TOG (Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapten) aangevraagd bij de SVB (Sociale Verzekerings Bank), een uitgebreid PGB (Persoons Gebonden Budget) aangevraagd via BJZ bij het zorgkantoor van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), en een fonds aangeschreven voor geld om zijn kamertje met meer structuur en minder prikkels te kunnen inrichten.
De consulente van MEE gaf al snel aan dat de problematiek meer paste bij hulp van het ATN (Autisten Team Noord-Nederland) dan van MEE. Voorheen mochten zij doorverwijzen naar het ATN, nu moeten we echt het traject in.
Rugzakje
We startten ook direct met de aanvraag van het rugzakje voor school. Iedere hulp is tenslotte welkom. Na enig tegenstribbelen van school (hun terechte vraag: "wat schieten we ermee op?" en hun onterechte idee: "we lossen het zelf wel op") kon het circus beginnen.
De aanvraag voor de LGF (Leerling-gebonden financiering) zouden we moeten doen in cluster 2 (speciaal onderwijs voor kinderen met gehoor-, taal- en/of spraakproblemen), want de communicatieve beperkingen staan duidelijk voorop.
BZO (Bureau Zorg Onderwijs) zou ons begeleiden bij de aanvraag, er goed rekening mee houdend dat de Leerling-gebonden financiering AWBZ-geld is, net als het PGB. Met andere woorden: het rugzakje wordt gekort op je PGB. Daar zou de belangenvereniging 'Per Saldo' meer over kunnen vertellen. Tussen de bedrijven door dus ook maar even het inschrijfformulier ingevuld voor een lidmaatschap van die club.
'Even invullen', een dagtaak
Oké, we doen alles, wat maakt het uit, we willen tenslotte ons kind de beste kansen geven. Natuurlijk ook nog even lid geworden van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme), wat nuttig kan zijn. Alles is 'even invullen', maar ondertussen had ik er een dagtaak aan. Zelfs de NVA stuurde een extra vragenformulier bij het lidmaatschap.
Bij het BZO (Bureau Zorg Onderwijs) vertelde een vriendelijke dame dat we niet moesten rekenen op een indicatie voor cluster 2. Ze had de stapels papieren ontvangen, maar uit het psychologisch en psychiatrisch verslag bleek dat de spraakontwikkeling leeftijds-adequaat was en een logopedisch verslag ontbrak. Ja duh, hij heeft ook nog nooit logopedie gehad. "Ja maar mevrouw, u moet begrijpen dat..."
Cluster 3
We konden beter bij cluster 3 gaan kijken (speciaal onderwijs voor kinderen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap), vanwege zijn combinatie van allergie, astma en autisme.
Weer stapels papieren invullen en insturen voor LVC3 (Landelijke Vereniging Cluster 3). Ditmaal gelardeerd met gegevens van de kinderarts.
Weer een zeer vriendelijke dame aan de telefoon. Maar nee, de intelligentie is veel te hoog voor cluster 3, dat past helemaal niet. "Mevrouw, u moet begrijpen dat..." Kijkt u liever bij cluster 4 (speciaal onderwijs voor kinderen met psychiatrische of gedragsstoornissen). Dit keer gingen de paperassen naar Bureau Aanmelding van RENN4 (Regionaal Expertisecentrum Noord Nederland).
Cluster 4
"Ja-ja-ja", zei de cluster-4-dame, "cluster 4 is voor kinderen met zeer ernstige gedragsproblematiek. En hoewel er dus wel sprake is van zeer ingewikkelde problematiek, past hij echt niet in cluster 4. Hij vertoont in de klas toch geen externaliserend probleemgedrag?"
"Ja maar mevrouw, u moet begrijpen dat... ja, misschien toch wel plaatsing op het PINN (Pedologisch Instituut Noord Nederland), dat is voor vastgelopen ZMOK (Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen). Daar kunnen we kijken, observeren en onderzoeken waar hij het beste naartoe kan. Maar kijk liever eens bij cluster 2, want daar past hij toch het beste."
SA?
Ik was niet langer optimistisch, ik raakte gesloopt. Hopeloos belde ik naar het BZO (Bureau Zorg Onderwijs), want wat konden we nu doen? Merijn zat inmiddels permanent thuis en er was geen enkel alternatief voorhanden.
"Oh, dat moet ik wel de LPA (Leerplicht Ambtenaar) melden," sprak de BZO-mevrouw dreigend. En we moesten vooral ook meteen het SA (Steunpunt Autisme) inschakelen. "Waarom heeft u dat nog niet gedaan?!"
SA? Wat is nou weer een SA? Waar kan ik die vinden? En wat kunnen zij doen? Ze zou de aanvraag voor de indicatie even opzij leggen, en wachten op de bevindingen van het SA en de uitslag van het logopedisch onderzoek.
Soort iglo?
Ondertussen zag Merijn de stapels papieren op tafel hoger en hoger worden. "Waarvoor is dat allemaal?" vroeg hij. Ik vertelde over extra geld voor school, zodat hij het daar fijner zou kunnen krijgen.
Daar moest hij eventjes over nadenken. "Bouwen ze dan een soort iglo in de klas? Met dikke muren, zonder ramen en zonder deur, waar ik rustig in kan zitten?"
Opeen besefte ik dat ik volstrekt nutteloos bezig was, compleet op de verkeerde weg. Van dat geld gaat school namelijk geen iglo bouwen. In het beste geval zou de IB-er begeleid worden door een AB-er en die kennis zou Merijn via de leerkracht ten goede moeten komen. Zou dat daadwerkelijk helpen? En op welk termijn?
Om wie gaat het nou eigenlijk? Om de instanties met hun regeltjes of om mijn kind? Voor mij gaat het om mijn kind en niets anders. Opeen wist ik ook weer waarom we indertijd gekozen hadden voor vrij gevestigde hulpverleners, mensen die naar mijn kind konden kijken, in plaats van naar hun protocollen.
Nergens welkom
Maar wat dan? Ik kon geen kant meer uit. Mijn eigen studie in de ijskast, mijn leerlingen steeds vaker moeten afzeggen, ontspanning zoeken door 'Idols' te volgen, en de dag afsluiten met een dom tijdschriftje in bad, om tenminste nog in slaap te kunnen vallen.
Tussendoor belde ik ook wel met andere scholen, van Vrije Scholen tot kleine christelijke scholen, vol praatjes over hun fantastische zorg-aanbod. Maar uiteindelijk bleek Merijn nergens welkom.
Nog steeds zag ik twee maal daags dat billboard 'Blijf optimistisch'. Vertrouwen hebben dat het goed komt, maar hoe?
Zijn ideale school
Ik zag het niet meer zitten. Ik zag alle kindertjes vrolijk naar school gaan, terwijl Merijn thuis tot rust kwam. Hij at opeens zomaar vier boterhammen. Zelfs opa viel het op dat hij zo ontspannen was, alsof er een last van hem was afgevallen. Zo vrolijk hadden ze hem in geen jaren meer meegemaakt.
Ik vroeg Merijn hoe zijn ideale school zou zijn. Het antwoord was duidelijk: zijn juf en een paar kindjes, maar niet meer dan vijf, anders werd het te vermoeiend. Ik beloofde hem die school voor hem te gaan zoeken.
En het ongelofelijke werd waar. Diezelfde dag las in de provinciale krant: "Ouders richten basisschool op voor zoon". Een lichtpunt, een stralend lichtpunt, een kans om te ontsnappen, een kans op het allerbeste! Dat werd onmiddellijk mailen, bellen en afspreken. Dan maar financieel het schip in, wat maakt het uit?
Geen indicatiecommissies, geen gedoe of toestanden. Wel een zeer zorgvuldig kijken en overleggen, geen overhaaste beslissingen nemen.
Kennismakingsgesprekken
In een eerste kennismakingsgesprek vroeg de initiatiefnemer me: "Wat zou het voor jou betekenen als Merijn bij ons op school kwam?" Ik kon alleen maar huilen als antwoord.
Er volgden weken met kenningsmakingsgesprekken en observaties. Het positieve gevoel wankelde meer en meer. De orthopedagoog van de particuliere school vond dat er "niets aan de hand" was. Merijn zou volgens haar onmiddellijk terug kunnen naar het reguliere onderwijs.
De verwarring was compleet.
"Niets aan de hand"
De ochtend dat Merijn weer op de gewone school doorbracht, in verband met observatie, was één groot drama. Thuis huilen, zo vreselijk bang, op school een drama met afscheid nemen en na schooltijd bijna 5 uur lang hartverscheurend huilend muziek geluisterd, ongeveer vier maten, op een eindeloos repeat. Beneden werd ik er horendol van, maar Merijn kwam langzamerhand weer tot zichzelf.
"Niets aan de hand", hoe durfde iemand het te beweren? Het werd steeds duidelijker dat Merijn ervaren deskundigheid verdient, in een omgeving die veilig voor hem aanvoelt. Maar waar vind je dat soort deskundigheid?
Gelukkig hebben we een onderwijsconsulent, hij zoekt mee en bemiddelt. Er lijkt nu nog maar één weg open: RENN4 (Regionaal Expertisecentrum Noord Nederland).
Optimistisch blijven, het is steeds moeilijker vol te houden. Toch maar de stapels papieren invullen voor cluster 4. Ook moet ik de IB-er en de leerkracht van de gewone school begeleiden bij het invullen van de paperassen. Zij mogen niet langer volhouden dat er "niets aan de hand" is, want dan zal er nooit een indicatie komen.
RENN4-school
We maken kennis op de RENN4-school. Enerzijds worden we gerustgesteld door de enorme professionaliteit die direct blijkt, maar anderzijds maken we ons meteen zorgen over het niveau en de andere kinderen. Merijn is immers ook nog hoogbegaafd.
"In wezen zijn het schatten" probeert de locatie-manager ons gerust te stellen. Hoezo, "in wezen"? Ons kind is lief en gedraagt zich ook lief. Ik begrijp best dat kinderen met externaliserend probleemgedrag best schatten kunnen zijn, maar gaat ons kind daarop reageren? Zal hij nog angstiger worden? [externaliserend gedrag is 'naar buiten gericht gedrag', wat in de praktijk vaak betekent: 'lastig en storend gedrag' - red.]
Mokerslag
En dan is er de brief. De Commissie van Indicatie heeft zich over Merijn gebogen en natuurlijk heeft men onmiddellijk een indicatie voor cluster 4 gegeven. Binnen een week! Fantastisch!
Hoewel, in mijn opluchting dat er dus een school is voor Merijn, voel ik ook meteen een mokerslag. Het is dus echt. Kedeng! Mijn kind komt in aanmerking voor het Speciaal Onderwijs. Boink! Cluster 4! Mijn kind is gestoord! Klapboem!
We zijn verdrietig en verslagen, want dat hadden we toch nooit gewild? Mijn kind had toch gewoon gezellig en vrolijk naar een gewone school moeten gaan? Toch gewoon kattenkwaad uithalen met bendes vriendjes en gewoon leergierig in de klas?
Accepteren en rouwen
Terwijl opnieuw de tranen uit mijn kop knallen van verdriet en onvermogen om hier ook maar iets aan te kunnen veranderen, weet ik dat er weer een stapje gezet moet worden in het proces dat acceptatie heet.
Gaat accepteren niet hand in hand met rouwen? Want telkens opnieuw is het ook afscheid nemen van hoe het had moeten gaan, hoe het had moeten zijn, van hoe ik het gewild had, van hoe ik het gewenst had.
En daarbij geef ik ook mijn grenzen aan. "Ik vind het best hoor, Speciaal Onderwijs. Als het nodig is, als het niet anders kan, dan moet het maar. Maar straks moet hij wel naar het VWO kunnen hoor!" Ik weiger de toekomst nu al in te leveren.
Een kort telefoontje naar de RENN4-school leert dat er voorlopig geen plaats is.
Heerlijke tijd
Zowel de onderwijsconsulent als de kinderpsycholoog van het ATN (Autisten Team Noord-Nederland) vinden dat er tussentijds géén alternatief gezocht moet worden. De leerplicht-ambtenaar moet dit advies wel volgen.
Merijn krijgt de rust die hij nodig heeft. Er volgt een heerlijke tijd voor hem. Hij leeft zich uit in z'n belangstelling voor imposante gebouwen, hij speelt gitaar, hij bouwt met K'nex, en hij kijkt wekelijks naar the Blues Brothers, z'n lievelingsfilm.
Er is een PGB toegewezen, en twee dagdelen in de week wordt hij door anderen beziggehouden. Fantastische avonturen voor Merijn, en even bijkomen voor mij. Want eerlijk is eerlijk: het valt me allemaal niet mee.
En ondertussen wachten we af. We proberen dat onbezorgd te doen, hoewel ons dat moeilijk valt. Hoe zal het gaan straks? En wat als? Blijf optimistisch! Toch?
Pesca de Kat
http://www.ouders.nl
Blijf optimistisch! staat er op een levensgroot billboard waar ik iedere ochtend langs rijd. Als ik die tekst zie staan, gaan mijn mondhoeken een beetje omhoog, waardoor de tranen achter mijn ogen minder prikken. Dat is een fijn gevoel, zo in de vroege ochtend.
Ik rijd er langs op weg naar school. Kinderen op de achterbank. Dagelijks een ritje van 10 kilometer; voor een fijne school heb ik dat wel over.
Merijn zit thuis
Het is pijnlijk dat maar twee van de drie kinderen op die achterbank zitten. Merijn zit namelijk thuis, hij gaat niet meer naar school. Nooit meer. Zoals hij zichzelf omschrijft: "Ik ben anders. Ik kan niet tegen melk en ik kan niet tegen school".
Hoewel de zuivelindustrie ons anders wil doen geloven, is een leven zonder melk heel goed mogelijk. Voor school is dat anders. Zonder school voor je 7-jarige is het zeer zorgelijk leven, zeker als de instanties in je nek hijgen.
Merijn is autistisch en hoogbegaafd. De diagnose kon ik op mijn klompen voelen aankomen, maar overspoelde me toch nog als een ware tsunami. Als een mantra huilde ik: "Ik wil niet dat mijn kind autistisch is, ik wil niet dat mijn kind autistisch is".
Geen keus
En ondertussen ging ik door, alsof er niets veranderd was. Gewoon op tijd en goedgehumeurd opstaan, de boodschappen doen, de harp-lessen geven, meelevend reageren op verhalen van andere moeders die een akkefietje met de juf hadden... En ondertussen... nog niks zeggen. Het is te groot, ik krijg het niet uit mijn strot, hoe kan ik het ooit hardop zeggen?
Voor de spoorbomen wachten tot ze weer opengaan en opgaan in een dikke mist tot er luid getoeter achter me klinkt. Het spoor was al lang vrij en ik had niets gemerkt.
Dat schudde me wakker. Ik moest praten, lezen, de nieuwe wereld instappen, of ik nou wilde of niet. Er was tenslotte geen keus.
Reacties
De reacties na de eerste telefoontjes maakten dat ik het moest accepteren, en wel onmiddellijk. Ik moest het kunnen uitleggen, mensen laten zien dat het geen mis-diagnose was. Ik moest degene zijn die sterk was, ik kon geen steun of troost verwachten.
"Nou, dat vind ik wel een heel harde conclusie." "Heeft hij dat echt gezegd?" Met talloze voorbeeldjes moest ik aangeven dat de diagnose klopte, en dat het verslag ons kind ten voeten uit beschreef.
Mensen zeiden ook: "Voor mij blijft hij gewoon Merijn." Ik begreep dat dit bedoeld was als een contract voor onvoorwaardelijke liefde. Dat ze Merijn niet in een hoekje zouden wegzetten als gehandicapt of mislukt. Toch steunde die opmerking mij weinig. Voor mij, voor ons, veranderde immers alles en was hij niet meer 'gewoon Merijn'.
Opluchting
Eigenlijk was ik onbeschrijfelijk opgelucht dat onze opvoeding niet desastreus was geweest, en dat we niet van ons jochie een straalverwende, overgevoelige, mega-mieperige zeurpiet hadden gemaakt (zoals me nogal eens verweten werd). Daardoor werd mijn zelfvertrouwen flink opgevijzeld.
Maar ook kon ik nu met een andere bril kijken naar mijn eigen, unieke kind. Zijn beperkingen onderkennen, daarnaar leren handelen, nog meer begrip tonen voor wat voor hem te moeilijk is, hem vooruit helpen door geduldig samen heel kleine stapjes te zetten, en tegelijkertijd zijn talenten ten volle benutten en goede uitdagingen zoeken.
En lezen, heel veel lezen. Het lezen viel me zwaar. Iedere zin opnieuw bleek herkenbaar en ik werd er vooral kotsmisselijk van. "Ik wil niet dat mijn kind autistisch is, ik wil niet dat mijn kind autistisch is".
Is dat autisme?
Langzaam maar zeker vielen alle puzzelstukjes op hun plek, voor nu, maar ook in het verleden. Dat maakte het uiteindelijk makkelijker om er ook hardop over te praten, met familie en met de ouders van klasgenootjes. Opeens kwamen zij ook met hún verhalen, over de dingen die ze tegelijkertijd mooi en verontrustend vonden aan Merijn.
Iedere herinnering, iedere anekdote laat zien hoe precies passend het autisme is bij Merijn. Dat is ook beangstigend, want hoe uniek en bijzonder Merijn ook is, is dat nou allemaal autisme? En wat is Merijn dan? Alsof er een flinke scheut pastasaus over een bord spaghetti is gekledderd. Het sijpelt overal in door, en er is niets meer zonder. Opeens begreep ik de term pervasief ['alles doordringend' - red.]
De gitaar van Zappa
Steeds opnieuw zoek ik naar momenten in het verleden dat ik het al had kunnen weten. Maar ik wist het oprecht niet. Ik wist dat Merijn op mijn heup een heerlijk leventje had, wat ik hem graag gunde. Ik wist dat hij heel gevoelig was, en heel snel uit z'n doen. Dat hij meer veiligheid nodig had dan de andere kinderen. Maar dat was geen probleem, ik gaf het hem met liefde. Dat hij jarenlang iedere dag hetzelfde boekje voorgelezen wilde krijgen, of dat hij in de kleuterklas andere kinderen beet, zodat hij de bouwhoek voor zich alleen had. Ik vond dat maar gewoon. Het was typisch Merijn.
Nu observeert hij eerst de andere kinderen, twijfelt een paar seconden, en stort zich er vervolgens compleet in. Rennen, gillen, tikkertje, en andere spelletjes. Hij begrijpt er niets van, maar hij doet mee als een volleerd sociaal wezen. In de klas houdt hij zich afzijdig, doet exact wat hem wordt opgedragen, maar wordt ondertussen stapeldol. Alles is hem te veel. Zoveel kinderen, zoveel prikkels, zoveel gedoe. Een ochtendje school leidt thuis tot uren huilen, niet voor troost bereikbaar, geen hap meer eten, panisch om het minste of geringste, zeer lugubere nachtmerries, en bedplassen.
Compleet uitgeput houdt hij pas op met huilen als hij zich dagenlang heeft mogen terugtrekken. Spelend met water, of luisterend naar zijn lievelingsmuziek, de gitaar van Zappa.
Wat heeft hij nodig?
Autisme. We haalden de diagnose bij zelfstandig gevestigde professionals. Maar daarmee waren we er niet. We moesten heel zorgvuldig kijken naar ons kind; wat heeft hij precies nodig? Hoe kunnen we het leven voor hem makkelijker maken, hoe kunnen we zijn angsten wat meer naar de achtergrond plaatsen?
Ons werd geadviseerd om toch maar het gangbare circuit van instanties in te gaan. De vrij gevestigden zijn immers niet haalbaar voor intensieve begeleiding; ze zijn te ver weg en voor ons niet betaalbaar.
Onderaan beginnen
In eerste instantie zochten we hulp bij het ATN (Autisten Team Noord-Nederland), maar daar waren we niet zomaar welkom. Ondanks de keiharde diagnose en de indrukwekkende rapportages die er al lagen, moesten we weer onderaan de ladder beginnen:
Maar BJZ adviseerde ons eerst te gaan praten met MEE (Stichting die MEE-helpt bij mensen met een handicap). Daar kregen we een intake en vervolgens na 6 weken een eigen consulente.
Zij kende de weg in hulpverleners-land én zij wist dat er geldpotjes beschikbaar zijn. De TOG (Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapten) aangevraagd bij de SVB (Sociale Verzekerings Bank), een uitgebreid PGB (Persoons Gebonden Budget) aangevraagd via BJZ bij het zorgkantoor van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), en een fonds aangeschreven voor geld om zijn kamertje met meer structuur en minder prikkels te kunnen inrichten.
De consulente van MEE gaf al snel aan dat de problematiek meer paste bij hulp van het ATN (Autisten Team Noord-Nederland) dan van MEE. Voorheen mochten zij doorverwijzen naar het ATN, nu moeten we echt het traject in.
Rugzakje
We startten ook direct met de aanvraag van het rugzakje voor school. Iedere hulp is tenslotte welkom. Na enig tegenstribbelen van school (hun terechte vraag: "wat schieten we ermee op?" en hun onterechte idee: "we lossen het zelf wel op") kon het circus beginnen.
De aanvraag voor de LGF (Leerling-gebonden financiering) zouden we moeten doen in cluster 2 (speciaal onderwijs voor kinderen met gehoor-, taal- en/of spraakproblemen), want de communicatieve beperkingen staan duidelijk voorop.
BZO (Bureau Zorg Onderwijs) zou ons begeleiden bij de aanvraag, er goed rekening mee houdend dat de Leerling-gebonden financiering AWBZ-geld is, net als het PGB. Met andere woorden: het rugzakje wordt gekort op je PGB. Daar zou de belangenvereniging 'Per Saldo' meer over kunnen vertellen. Tussen de bedrijven door dus ook maar even het inschrijfformulier ingevuld voor een lidmaatschap van die club.
'Even invullen', een dagtaak
Oké, we doen alles, wat maakt het uit, we willen tenslotte ons kind de beste kansen geven. Natuurlijk ook nog even lid geworden van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme), wat nuttig kan zijn. Alles is 'even invullen', maar ondertussen had ik er een dagtaak aan. Zelfs de NVA stuurde een extra vragenformulier bij het lidmaatschap.
Bij het BZO (Bureau Zorg Onderwijs) vertelde een vriendelijke dame dat we niet moesten rekenen op een indicatie voor cluster 2. Ze had de stapels papieren ontvangen, maar uit het psychologisch en psychiatrisch verslag bleek dat de spraakontwikkeling leeftijds-adequaat was en een logopedisch verslag ontbrak. Ja duh, hij heeft ook nog nooit logopedie gehad. "Ja maar mevrouw, u moet begrijpen dat..."
Cluster 3
We konden beter bij cluster 3 gaan kijken (speciaal onderwijs voor kinderen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap), vanwege zijn combinatie van allergie, astma en autisme.
Weer stapels papieren invullen en insturen voor LVC3 (Landelijke Vereniging Cluster 3). Ditmaal gelardeerd met gegevens van de kinderarts.
Weer een zeer vriendelijke dame aan de telefoon. Maar nee, de intelligentie is veel te hoog voor cluster 3, dat past helemaal niet. "Mevrouw, u moet begrijpen dat..." Kijkt u liever bij cluster 4 (speciaal onderwijs voor kinderen met psychiatrische of gedragsstoornissen). Dit keer gingen de paperassen naar Bureau Aanmelding van RENN4 (Regionaal Expertisecentrum Noord Nederland).
Cluster 4
"Ja-ja-ja", zei de cluster-4-dame, "cluster 4 is voor kinderen met zeer ernstige gedragsproblematiek. En hoewel er dus wel sprake is van zeer ingewikkelde problematiek, past hij echt niet in cluster 4. Hij vertoont in de klas toch geen externaliserend probleemgedrag?"
"Ja maar mevrouw, u moet begrijpen dat... ja, misschien toch wel plaatsing op het PINN (Pedologisch Instituut Noord Nederland), dat is voor vastgelopen ZMOK (Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen). Daar kunnen we kijken, observeren en onderzoeken waar hij het beste naartoe kan. Maar kijk liever eens bij cluster 2, want daar past hij toch het beste."
SA?
Ik was niet langer optimistisch, ik raakte gesloopt. Hopeloos belde ik naar het BZO (Bureau Zorg Onderwijs), want wat konden we nu doen? Merijn zat inmiddels permanent thuis en er was geen enkel alternatief voorhanden.
"Oh, dat moet ik wel de LPA (Leerplicht Ambtenaar) melden," sprak de BZO-mevrouw dreigend. En we moesten vooral ook meteen het SA (Steunpunt Autisme) inschakelen. "Waarom heeft u dat nog niet gedaan?!"
SA? Wat is nou weer een SA? Waar kan ik die vinden? En wat kunnen zij doen? Ze zou de aanvraag voor de indicatie even opzij leggen, en wachten op de bevindingen van het SA en de uitslag van het logopedisch onderzoek.
Soort iglo?
Ondertussen zag Merijn de stapels papieren op tafel hoger en hoger worden. "Waarvoor is dat allemaal?" vroeg hij. Ik vertelde over extra geld voor school, zodat hij het daar fijner zou kunnen krijgen.
Daar moest hij eventjes over nadenken. "Bouwen ze dan een soort iglo in de klas? Met dikke muren, zonder ramen en zonder deur, waar ik rustig in kan zitten?"
Opeen besefte ik dat ik volstrekt nutteloos bezig was, compleet op de verkeerde weg. Van dat geld gaat school namelijk geen iglo bouwen. In het beste geval zou de IB-er begeleid worden door een AB-er en die kennis zou Merijn via de leerkracht ten goede moeten komen. Zou dat daadwerkelijk helpen? En op welk termijn?
Om wie gaat het nou eigenlijk? Om de instanties met hun regeltjes of om mijn kind? Voor mij gaat het om mijn kind en niets anders. Opeen wist ik ook weer waarom we indertijd gekozen hadden voor vrij gevestigde hulpverleners, mensen die naar mijn kind konden kijken, in plaats van naar hun protocollen.
Nergens welkom
Maar wat dan? Ik kon geen kant meer uit. Mijn eigen studie in de ijskast, mijn leerlingen steeds vaker moeten afzeggen, ontspanning zoeken door 'Idols' te volgen, en de dag afsluiten met een dom tijdschriftje in bad, om tenminste nog in slaap te kunnen vallen.
Tussendoor belde ik ook wel met andere scholen, van Vrije Scholen tot kleine christelijke scholen, vol praatjes over hun fantastische zorg-aanbod. Maar uiteindelijk bleek Merijn nergens welkom.
Nog steeds zag ik twee maal daags dat billboard 'Blijf optimistisch'. Vertrouwen hebben dat het goed komt, maar hoe?
Zijn ideale school
Ik zag het niet meer zitten. Ik zag alle kindertjes vrolijk naar school gaan, terwijl Merijn thuis tot rust kwam. Hij at opeens zomaar vier boterhammen. Zelfs opa viel het op dat hij zo ontspannen was, alsof er een last van hem was afgevallen. Zo vrolijk hadden ze hem in geen jaren meer meegemaakt.
Ik vroeg Merijn hoe zijn ideale school zou zijn. Het antwoord was duidelijk: zijn juf en een paar kindjes, maar niet meer dan vijf, anders werd het te vermoeiend. Ik beloofde hem die school voor hem te gaan zoeken.
En het ongelofelijke werd waar. Diezelfde dag las in de provinciale krant: "Ouders richten basisschool op voor zoon". Een lichtpunt, een stralend lichtpunt, een kans om te ontsnappen, een kans op het allerbeste! Dat werd onmiddellijk mailen, bellen en afspreken. Dan maar financieel het schip in, wat maakt het uit?
Geen indicatiecommissies, geen gedoe of toestanden. Wel een zeer zorgvuldig kijken en overleggen, geen overhaaste beslissingen nemen.
Kennismakingsgesprekken
In een eerste kennismakingsgesprek vroeg de initiatiefnemer me: "Wat zou het voor jou betekenen als Merijn bij ons op school kwam?" Ik kon alleen maar huilen als antwoord.
Er volgden weken met kenningsmakingsgesprekken en observaties. Het positieve gevoel wankelde meer en meer. De orthopedagoog van de particuliere school vond dat er "niets aan de hand" was. Merijn zou volgens haar onmiddellijk terug kunnen naar het reguliere onderwijs.
De verwarring was compleet.
"Niets aan de hand"
De ochtend dat Merijn weer op de gewone school doorbracht, in verband met observatie, was één groot drama. Thuis huilen, zo vreselijk bang, op school een drama met afscheid nemen en na schooltijd bijna 5 uur lang hartverscheurend huilend muziek geluisterd, ongeveer vier maten, op een eindeloos repeat. Beneden werd ik er horendol van, maar Merijn kwam langzamerhand weer tot zichzelf.
"Niets aan de hand", hoe durfde iemand het te beweren? Het werd steeds duidelijker dat Merijn ervaren deskundigheid verdient, in een omgeving die veilig voor hem aanvoelt. Maar waar vind je dat soort deskundigheid?
Gelukkig hebben we een onderwijsconsulent, hij zoekt mee en bemiddelt. Er lijkt nu nog maar één weg open: RENN4 (Regionaal Expertisecentrum Noord Nederland).
Optimistisch blijven, het is steeds moeilijker vol te houden. Toch maar de stapels papieren invullen voor cluster 4. Ook moet ik de IB-er en de leerkracht van de gewone school begeleiden bij het invullen van de paperassen. Zij mogen niet langer volhouden dat er "niets aan de hand" is, want dan zal er nooit een indicatie komen.
RENN4-school
We maken kennis op de RENN4-school. Enerzijds worden we gerustgesteld door de enorme professionaliteit die direct blijkt, maar anderzijds maken we ons meteen zorgen over het niveau en de andere kinderen. Merijn is immers ook nog hoogbegaafd.
"In wezen zijn het schatten" probeert de locatie-manager ons gerust te stellen. Hoezo, "in wezen"? Ons kind is lief en gedraagt zich ook lief. Ik begrijp best dat kinderen met externaliserend probleemgedrag best schatten kunnen zijn, maar gaat ons kind daarop reageren? Zal hij nog angstiger worden? [externaliserend gedrag is 'naar buiten gericht gedrag', wat in de praktijk vaak betekent: 'lastig en storend gedrag' - red.]
Mokerslag
En dan is er de brief. De Commissie van Indicatie heeft zich over Merijn gebogen en natuurlijk heeft men onmiddellijk een indicatie voor cluster 4 gegeven. Binnen een week! Fantastisch!
Hoewel, in mijn opluchting dat er dus een school is voor Merijn, voel ik ook meteen een mokerslag. Het is dus echt. Kedeng! Mijn kind komt in aanmerking voor het Speciaal Onderwijs. Boink! Cluster 4! Mijn kind is gestoord! Klapboem!
We zijn verdrietig en verslagen, want dat hadden we toch nooit gewild? Mijn kind had toch gewoon gezellig en vrolijk naar een gewone school moeten gaan? Toch gewoon kattenkwaad uithalen met bendes vriendjes en gewoon leergierig in de klas?
Accepteren en rouwen
Terwijl opnieuw de tranen uit mijn kop knallen van verdriet en onvermogen om hier ook maar iets aan te kunnen veranderen, weet ik dat er weer een stapje gezet moet worden in het proces dat acceptatie heet.
Gaat accepteren niet hand in hand met rouwen? Want telkens opnieuw is het ook afscheid nemen van hoe het had moeten gaan, hoe het had moeten zijn, van hoe ik het gewild had, van hoe ik het gewenst had.
En daarbij geef ik ook mijn grenzen aan. "Ik vind het best hoor, Speciaal Onderwijs. Als het nodig is, als het niet anders kan, dan moet het maar. Maar straks moet hij wel naar het VWO kunnen hoor!" Ik weiger de toekomst nu al in te leveren.
Een kort telefoontje naar de RENN4-school leert dat er voorlopig geen plaats is.
Heerlijke tijd
Zowel de onderwijsconsulent als de kinderpsycholoog van het ATN (Autisten Team Noord-Nederland) vinden dat er tussentijds géén alternatief gezocht moet worden. De leerplicht-ambtenaar moet dit advies wel volgen.
Merijn krijgt de rust die hij nodig heeft. Er volgt een heerlijke tijd voor hem. Hij leeft zich uit in z'n belangstelling voor imposante gebouwen, hij speelt gitaar, hij bouwt met K'nex, en hij kijkt wekelijks naar the Blues Brothers, z'n lievelingsfilm.
Er is een PGB toegewezen, en twee dagdelen in de week wordt hij door anderen beziggehouden. Fantastische avonturen voor Merijn, en even bijkomen voor mij. Want eerlijk is eerlijk: het valt me allemaal niet mee.
En ondertussen wachten we af. We proberen dat onbezorgd te doen, hoewel ons dat moeilijk valt. Hoe zal het gaan straks? En wat als? Blijf optimistisch! Toch?
Pesca de Kat
http://www.ouders.nl
Wat zou je liefste wens zijn voor de autist(en) in jouw leven..?
Wat, als je iets zou kunnen wensen voor de autist(en) in jouw leven..?
Zonder dat je rekening zou hoeven houden met geld, wetgeving, menskracht, tijd of wat dan ook...?
Wat zou er moeten veranderen of wat zou er moeten zijn..?
Wat wens je hem of haar toe..?
Laat het weten door onderstaand reactieformulier in te vullen,
of mail het naar ons: irmavandermade@gmail.com
We zijn benieuwd...
Zonder dat je rekening zou hoeven houden met geld, wetgeving, menskracht, tijd of wat dan ook...?
Wat zou er moeten veranderen of wat zou er moeten zijn..?
Wat wens je hem of haar toe..?
Laat het weten door onderstaand reactieformulier in te vullen,
of mail het naar ons: irmavandermade@gmail.com
We zijn benieuwd...
Abonneren op:
Posts (Atom)